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Stiftungsbeitrag / Kinderkrebs

Mit vereinten Kräften gegen Kinderkrebs

2015

Auch die Nachsorge für Survivors muss verbessert werden, um Spätfolgen möglichst früh erkennen und behandeln zu können.

Wenn Kinder die Diagnose Krebs erhalten, ist das ein Schock für die ganze Familie. Ängste, Sorgen und die Neuorganisation des Alltags stellen das Familienleben auf eine harte Probe. Um ihre Situation zu verbessern, wurde im Februar der Dachverband «Kinderkrebs Schweiz» mit Sitz in Basel gegründet.

Die Zahlen sind erschreckend: Jährlich erkranken in der Schweiz 200 Kinder unter 15 Jahren sowie 100 Jugendliche im Alter von 15 bis 20 Jahren an Krebs – am häufigsten an Leukämien (33 Prozent) und an Tumoren im Hirn und Rückenmark (20 Prozent). Zwar haben sich dank medizinischem Fort-
schritt die Heilungschancen verbessert – 80 Prozent der bis 20-Jährigen können geheilt werden –, allerdings ist Krebs auch heute noch die zweithäufigste Todesursache in dieser Altersklasse. Von den als geheilt geltenden Kindern und Jugendlichen, den «Survivors», leiden mehr als zwei Drittel an Spätfolgen, die ebenfalls zum Tod führen können. Handeln tut not – und zwar nicht nur bei der Optimierung der Behandlungsmöglichkeiten im Sinne einer speziell auf Kinder und Jugendliche zugeschnittenen Therapie.

Kompetenz und Engagement unter einem Dach

Betroffene Familien brauchen viel Kraft, auch um die Hoffnung nicht zu verlieren, dass ihr Kind diese heimtückische Krankheit überlebt. Und sie brauchen das Gefühl, nicht allein zu sein im Kampf gegen den Krebs. Aus diesem Grund wurde im Februar der Dachverband «Kinderkrebs Schweiz» lanciert, der sich aus den sechs grössten Kinderkrebsorganisationen zusammensetzt: ARFEC (Association romande des familles d’enfants atteints d’un cancer), «Kinderkrebsforschung Schweiz» (ehemals «Kind und Krebs»), die Kinderkrebshilfe Schweiz, das Schweizer Kinderkrebsregister (SKKR), die Schweizerische Pädiatrische Onkologie-Gruppe (SPOG) und die Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis.

Gemeinsam Ziele erreichen

Der Verein hat es sich auf die Fahne geschrieben, Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen sowie deren Folgen in der gesamten Schweiz gemeinsam den Kampf anzusagen: «Krebs im Kindesalter ist grundsätzlich anders als im Erwachsenenalter. Die pädiatrische Krebsforschung muss gefördert werden, damit alle betroffenen Kinder und Jugendlichen geheilt werden können. Auch die Nachsorge für Survivors muss verbessert werden, um Spätfolgen möglichst früh erkennen und behandeln zu können. Dafür setzen wir uns ein», so Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid, leitender Arzt Hämatologie- Onkologie des Universitäts-Kinderspitals beider Basel (UKBB), und Präsident von «Kinderkrebs Schweiz». Im Fokus stehen nicht nur die Bereiche Forschung und Nachsorge, auch wird eine Verbesserung in der medizinischen Behandlung und psychosozialen Betreuung angestrebt. Die dafür notwendigen Mittel werden von den Organisationen zur Verfügung gestellt.

Sprachrohr und Interessenvertreter

Betroffene stehen vor grossen Herausforderungen: Der Alltag muss komplett neu organisiert, in kürzester Zeit müssen viele Entscheidungen und Absprachen mit dem Arbeitgeber getroffen werden. Aufgabe des Vereins ist es daher auch, sich politisch für betroffene Familien einzubringen – zum Beispiel im Rahmen der Gesetzgebung und der Gesundheits- und Forschungspolitik. So stehen in der Schweiz Arbeitnehmern für die Betreuung ihrer schwer kranken Kinder lediglich drei Arbeitstage zur Verfügung. Gemäss einer Studie vom Schweizer Kinderkrebsregister beträgt der durchschnittliche Pflege- und Betreuungsaufwand für Eltern eines Kindes mit einer Krebserkrankung durchschnittlich 155 Arbeitstage im ersten Jahr. Besonders bei Krebserkrankungen, die eine längerdauernde Therapie erfordern, fallen auch in den Folgejahren noch Phasen mit Arbeitsausfall der Eltern an. Hier besteht Handlungsbedarf – auch um Eltern einen Teil ihrer mit der Krankheit einhergehenden finanziellen Sorgen zu nehmen. Dass diese nicht selten sind und eine grosse, zusätzliche Belastung für Familien darstellen, weiss die «Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis», die sowohl ideell als auch finanziell zur Gründung von «Kinderkrebs Schweiz» wesentlich beigetragen hat.

«Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis» bleibt lokaler Partner

Die gemeinnützige Stiftung wurde 1988 eingerichtet und greift betroffenen Familien finanziell unter die Arme, wenn es um die Übernahme von Mehrkosten geht, die durch die Erkrankung entstanden und durch keine Versicherung abgedeckt sind. Darüber hinaus stellt die Stiftung Wohnraum für Familienangehörige während der stationären und ambulanten Behandlung in unmittelbarer Nähe zum kranken Kind zur Verfügung. Die Förderung der psychosozialen Hilfe, darunter auch die Mitfinanzierung von familienorientierten Rehabilitationen, gehört ebenfalls zu den Aufgaben der Stiftung wie die Forschungsförderung. Allein in den vergangenen zwei Jahren konnte die Stiftung Gelder in Höhe von rund 650’000 Franken für krebskranke Kinder einsetzen, dies ist nur dank Spenden möglich.